środa, 26 października 2016

Inność też ma uczucia: "Zespół Downa..."


Życzę każdemu rodzicowi dziecka niepełnosprawnego, by mógł doświadczyć tego, czego my doświadczyliśmy, by potrafił w swym dziecku dostrzec to niepowtarzalne dobro i miłość, a nie tylko ból oraz cierpienie.



Dlaczego sięgnęłam po tę książkę? Wypatrzyłam ją wśród zapowiedzi prezentowanych na wielu blogów, więc widocznie zwróciła nie tylko moją uwagę. Powody jednak były dwa: takiej książki jeszcze nie czytałam, chociaż osoby z zespołem Downa znam; miałam nadzieję, że znajdę w tej książce coś, co będę mogła przekazać dalej - liczyłam na to, że będę ją polecać. 

"Inność" też ma uczucia


Kiedy oczekujemy dziecka, przeważnie mamy nadzieję, taką cichą, że będzie to chłopczyk lub wymarzona dziewczyna. Zawsze układamy sobie w głowie jakiś plan działa, kompletujemy ciuszki, zabaweczki, kocyki i całą masę różnych dupereli, które po prostu muszą być oraz te, które tak nas rozczulają, że po prostu nie sposób odmówić sobie zakupu. No i snujemy te wielkie plany na przyszłość: pójdzie do przedszkola, potem szkoła, może po drodze balet lub jakiś klub sportowy dla juniorów, a potem będziemy wspierać to nasze dziecko, kiedy nadejdzie pierwsza miłość, pierwsze rozczarowania, no i później pozwolimy się temu naszemu szkrabowi, który przecież urodził się dopiero co, usamodzielnić się i założyć własną rodzinę. Zawsze będziemy gdzieś obok, ale koniec z podcieraniem tyłka czy podawaniem obiadków. Wychowujemy człowieka, który w końcu wejdzie w dorosłość i już nie będzie naszym malutkim szkrabem.

Radosne wyczekiwanie zawsze połączone jest ze sporą dawką niepewności - nigdy nie wiemy, co nas czeka, chociaż oczywiście przez całą ciążę usilnie studiujemy wszystkie dostępne magazyny czy co ciekawsze publikacje, powoli oswajamy się z forami, nawiązujemy znajomości z innymi mamuśkami. I nawet jeśli nasza córka nie jest wymarzonym syneczkiem tatusia, a nasz synek nie założy różowej spódniczki i baletek, nie jest to ważne tak, jak pragnienie - jedno i konkretne, które towarzyszy każdemu rodzicowi - oby tylko było zdrowe.



Dzieci jednak nie zawsze rodzą się zdrowe, co nie znaczy, że są gorsze, po prostu są "inne". Autorka wielokrotnie zaznacza, że historia opowiada o zwykłej rodzinie, która ma zwykłe dziecko z tym jednym chromosomem za dużo. Mówi o wielkiej, matczynej miłości, której nie może zrozumieć matka dziecka zdrowego... Mówi o radościach, które są wynikiem każdego uśmiechu, każdego słowa czy kolejnego postępu. Całość utrzymana jest mniej więcej w takim klimacie: 

Podejmując się wychowania Pawła, zdawaliśmy sobie sprawę, jak wiele przeszkód przed nami, oraz że będzie ciężko nawet w najprostszych sprawach. Wiedzieliśmy także, że to dziecko to dar Boga, anioł zesłany właśnie nam, wybranym do tej jakże ciężkiej, ale i jakże pięknej roli.

Matka szuka pocieszenia w religii i dobrze, bo przecież każdy ma prawo szukać ukojenia w tym, co mu to ukojenie daje. Co zyska - to jej, czymś się posiłkować trzeba/można, żeby poradzić sobie z, nie oszukujmy się, trudniejszą sytuacją. 

Dostaniemy tu porządną dawkę goryczy i smutku, poznamy obawy i odkryjemy chwile zwątpienia, ale przede wszystkim ujrzymy po prostu matkę - jak wszystkie inne - kochającą swoje dziecko i chcącą dla niego jak najlepiej.


Bunt matki i czytelniczki


Przyznam, że nikomu nie zdarzyło mi się życzyć niepełnosprawnego dziecka - te słowa, znalezione w treści, mnie uderzyły i zniesmaczyły. Muszę też zwrócić uwagę na to, że matki zdrowych dzieci też doceniają każdą chwilę spędzoną z dzieckiem, potrafią obdarzyć je niesamowitym uczuciem i dla nich również ten mały człowieczek może być aniołkiem, skarbem i spełnieniem. Zwykłym matkom też bywa ciężko, chociaż ich dzieci nie otrzymały w darze dodatkowego chromosomu, po prostu. 

Rozumiem jednak, poniekąd, to rozgoryczenie, bo mamy takie społeczeństwo, jakie mamy, więc niestety osoby z zespołem Downa w dalszym ciągu są izolowane lub, tylko nieznacznie, akceptowane. Stan taki wynika pewnie ze strachu przez nieznanym oraz, co smuci, z chamstwa i bezmyślności, bo z niewiedzą można jeszcze walczyć, uświadamiając, ale z buractwem? I to jest konkretny powód, dla którego warto sięgnąć po tę książkę, bo poznając historię Pawełka i jego rodziców, można się wiele nauczyć, może nawet przez chwilę być "bliżej" tego wszystko, może nawet odrobinę poczuć. 

Książka jest pisana emocjami - co do tego nie może być wątpliwości. To opowieść naładowana żalem, ale i niosąca radość, to skarga na to, co złe, ale też gloryfikowanie tych dobrych zdarzeń, osób i uczuć. Zespół Downa... to z pewnością historia płynąca z głębi serca, rozliczenie ze sobą, ale też ze światem, a także - i przede wszystkim - chęć ukazania tego, co kryje się pod zewnętrzną powłoką dziecka - chęć pokazania normalnego, dobrego człowieka i zwrócenie uwagi na krzywdę, którą można takiego małemu ludzikowi wyrządzić.

Wypowiedzi są bardzo zróżnicowane. Autorka podzieliła tę opowieść na dwa głosy i wielu odbiorców... Matka zwraca się do Boga, dziecka i czytelnika - czasem nie wiemy, do kogo mówi w tej chwili, bo wciąż przeskakuje. Pawełek (oczywiście te słowa zostały włożone w jego usta) zwraca się do matki, ojca, Boga i doo czytelnika, ale bezosobowo - po prostu opowiada. Ten zabieg jest moim zdaniem okropnie irytujący, bowiem w pewnej chwili już nie wiedziałam co i kto oraz do kogo i w jakim celu mówi. Poza tym na uwagę zasługują jeszcze dwa znaczące - może nie dla treści, ale dla jej odbioru - elementy: ciągłe powtórzenia tych samych myśli ujęte tymi samymi słowami - do znudzenia oraz coś, czego właściwie nie rozumiem, a dokładnie chodzi o zaimki pisane dużą literą. Jeszcze gdyby ta opowieść była nam podana w formie listu, byłabym skłonna uznać to bez problemu, ale...


Niepoprawnie i do tego niekonsekwentnie!

Na szczęście książkę czyta się bardzo szybko i bez zbędnego owijania w bawełnę - nie znajdziecie tu terminów medycznych (a te na pewno są matce znane i z pewnością niejeden mogłaby przytoczyć), nie znajdziecie charakterystyki chłopca, uwydatniania jego cech wyglądu czy opóźnień. Tego nie ma, są za to emocje, które przejęły kontrolę nad całą treścią i dla tych emocji, po to , by wejść w umysł matki, rozeznać się trochę dokładniej w sytuacji, warto przeczytać. 

Co o tym myślicie? Sięgniecie po Zespól Downa... trudniejsze życie, piękniejszy świat?